Risikogeschichten

Informationsbasis für Orientierungswissen

Grundlage für die Erstellung von Risikogeschichten sind über Expertengespräche und Literatur- und Dokumentenstudien gewonnene Einschätzungen und Erkenntnisse sowie Berichte von Interessensverbänden, insbesondere von Betroffenen und Beteiligten. Das Besondere an dem Ansatz der Risikogeschichten besteht darin, dass zusammenhängende Konfigurationen von Risikoaspekten organisiert und integriert werden; auf diese Weise trägt dieser zu größerem Verständnis von Risikoinformationen bei.

Ein Aspekt ist die Risikofrüherkennung: Sie fasst mehrere Vorgänge, wie Identifikation, Charakterisierung, Bewertung, Auswertung und Weiterleitung von Informationen über mögliche Risiken und deren Auftreten und Verbreitung zusammen.

Die Risikofrüherkennung gilt als wichtige Bedingung für die fortlaufende und vorausschauende Bearbeitung von Risikothemen. Insbesondere im Bereich der Gesundheit, und hier speziell auf dem Gebiet der Gendiagnostik, werden zunehmend Entscheidungen auf einem zunächst durch Unsicherheiten geprägten Terrain getroffen (Feuerstein und Kollek 2001: 26). Allerdings sind Fortschritte der Gendiagnostik mit der Hoffnung auf Reduzierung von Ungewissheiten verknüpft. Dadurch lassen sich nicht nur natürliche Gegebenheiten bewerten, auch die Kalkulierbarkeit von Risiken ließe sich dadurch steigern (Feuerstein und Kollek 2001: 26).

Typisch für die im Rahmen der Gendiagnostik ausgeführten Gentests ist, dass krankheitsrelevante Mutationen im individuellen Erbmaterial festgestellt und damit Erkrankungsrisiken einzelnen Personen zugeordnet werden können. Infolge dieser Tests erreicht die Risikosituation für die Betroffenen eine neue Qualität, denn erstmals ist nun für viele Erbkrankheiten eine noch nie erreichte Prognosesicherheit möglich und werden eigene gesundheitliche Zukunftsrisiken erkennbar. Auch entsteht die Möglichkeit, durch pränatale Untersuchungen und einen selektiven Schwangerschaftsabbruch, erbliche Erkrankungsrisiken nachfolgender Generationen zu kontrollieren (Feuerstein und Kollek 2001: 27).

Die Beurteilung von Risiken ist nicht das Ergebnis der Kalkulation einzelner Risikoaspekte, sondern beruht auf zusammenhängenden Konfigurationen von Risikoaspekten, die hier als Risikogeschichten organisiert werden. Sie haben einen Effekt auf das Verstehen von Risikoinformationen und beinhalten im Wesentlichen eine Beschreibung der Ausgangssituation und des Werdegangs, die Darstellung der beteiligten Akteure, einen Spannungsbogen sowie eine zentrale Botschaft (beispielsweise „Deswegen ist es wichtig, sich mit prädiktiven Gentests auseinanderzusetzen“).

In diesem Kapitel werden auf Basis eingehender Recherchen Risikogeschichten ausgearbeitet, um Krankheitsbilder sowie deren Verläufe möglichst anschaulich darzustellen und eine gewisse Betroffenheit zu erzeugen. Sie weisen einen hohen Bezug zur Lebenswelt junger Menschen auf. Die Geschichten fokussieren plausible soziale Zusammenhänge und beziehen sowohl den Hintergrund, als auch wahrscheinliche zukünftige Entwicklungen ein. Die methodische Herangehensweise lehnt sich an das Story-Modell von Wiedemann et al. sowie an narrative Szenarien an.

Sie basieren auf fiktiven Personen, die jeweils von einer anderen Erbkrankheit betroffen sind. Der spezielle Krankheitsverlauf, prophylaktische Maßnahmen, Ängste und Herausforderungen der betroffenen Menschen wurden thematisiert.


Fallbeispiel 1: Chorea Huntington

Zur (fiktiven) Testperson selbst: Laura S., 25 Jahre

Als meine Tante vor zehn Jahren verstarb, wurde aufgrund von Verdachtsmomenten an ihrem Leichnam der Test auf Chorea Huntington durchgeführt. Das Ergebnis des Tests war positiv. Dies war für mich der Auslöser, mich intensiv mit der Erbkrankheit zu beschäftigen und auch mit der Frage, ob ich selbst einen Gentest machen möchte oder nicht.

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Fallbeispiel 2: Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Zur (fiktiven) Testperson selbst: Nora W., 26 Jahre

Vor drei Jahren erkrankte meine Tante an Brustkrebs. Wir blieben zunächst alle zuversichtlich. Auch meine Großmutter hat bereits eine solche Erkrankung hinter sich und starb nicht daran. Meine Tante hatte dieses Glück allerdings nicht. Vor zwei Jahren mussten wir sie beerdigen. Sie ist 46 Jahre alt geworden. Kurz darauf wurde auch bei meiner Mutter Brustkrebs festgestellt. Seitdem wurde ich den Gedanken nicht mehr los, dass ich vielleicht die nächste sein könnte.

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Fallbeispiel 3: Hämochromatose

Zur (fiktiven) Testperson selbst: Robert K., 45 Jahre

Es begann vor etwa zehn Jahren. Damals wurde mir so nach und nach bewusst, dass mit meiner Gesundheit etwas nicht stimmen könnte. Bis dahin verlief mein Leben in einigermaßen geordneten Bahnen. Ich hatte mit meiner Frau und unseren beiden Kindern nicht nur eine Familie gegründet, sondern auch eine gute Stelle in einem großen Unternehmen im Vertrieb: Eine insgesamt anregende Arbeit bei guter Bezahlung.

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