Mehr als nur ein medizinisches Thema: Ethische Aspekte

Wenn sich prädiktive Gentests auf Gesundheitszwecke richten, können diese offensichtlich sehr hilfreich sein. Etwa wenn mit ihrer Hilfe die Disposition für eine therapierbare Krankheit frühzeitig erkannt und entsprechend präventive Maßnahmen ergriffen werden können. Der Einsatz prädiktiver genetischer Testverfahren scheint jedoch nicht nur mit Chancen, sondern auch mit Risiken verbunden. Besonders, wenn es um nicht medizinische Verwendungszwecke geht, wie es im Arbeitsbereich (bei der Bewerberauswahl oder bei Untersuchungen zum Arbeitnehmerschutz) oder im Versicherungsbereich (beim Abschluss einer privaten Krankenversicherung) der Fall ist. Hier lassen sich vier zentrale Spannungsfelder benennen:

Die aus einem Gentest resultierenden Daten haben einen besonderen Stellenwert, da sie Kernbereiche der Persönlichkeit betreffen können. Weil die Testergebnisse etwa Auswirkungen auf Lebensplanung und -qualität haben können, sollte ihnen ein besonderer Schutz zukommen. Als allgemein anerkannt gilt daher, dass mit Blick auf die eigene genetische Konstitution jedem Einzelnen sowohl ein Recht auf Wissen als auch ein Recht auf Nichtwissen zukommt. Beide werden in der ethischen Debatte unter dem Recht auf informationelle Selbstbestimmung zusammengefasst. Probleme entstehen dann, wenn das Recht auf Nichtwissen einer Person nicht ausreichend geschützt ist. Würde etwa ein Arbeitgeber prädiktive Gentests zur Bedingung für sämtliche Mitarbeiter (etwa im Sinne des Arbeitnehmerschutzes) machen und eine Verweigerung den Verlust des Arbeitsplatzes bedeuten, kann es zu einer Fremdbestimmung über persönliche Informationen kommen. Es muss daher eine Regelung gefunden werden, die den einzelnen Mitarbeiter zuverlässig schützt. Ein anderer Fall kollidierender Interessen ergibt sich dann, wenn durch Testergebnisse die Belange Dritter betroffen sind, etwa im Fall der Gesundheitsprüfung von Piloten. Hier gilt es abzuwägen, ob es eine Pflicht zur Erhebung und Offenlegung genetischer Informationen geben darf.
Wird bei einer Person anhand einer prädiktiven genetischen Untersuchung eine Erbkrankheit diagnostiziert, so kann dies erhebliche psychische Belastungen zur Folge haben. Die Komplexität von genetischen Untersuchungsergebnissen kann dieses Risiko noch zusätzlich erhöhen: Insbesondere, wenn die gefundene Erkrankung nur mit einer geringen Wahrscheinlichkeit oder in sehr verschiedenen Ausprägungen auftritt, ist ein angemessenes Verständnis schwierig und die Frage nach dem richtigen Vorgehen problematisch. Von einer psychischen Belastung ist jedoch nur dann auszugehen, wenn sich ein Test auf eine schwerwiegende Erkrankung bezieht bzw. keine therapeutischen Maßnahmen für eine Erkrankung zur Verfügung stehen. Physischer Schaden kann dann entstehen, wenn die falschen Therapiemaßnahmen ergriffen bzw. die richtigen Maßnahmen unterlassen werden. Würden prädiktive Gentests verstärkt auch im  Arbeits- und Versicherungsbereich Anwendung finden, müsste mit Blick auf die grundsätzliche ethische Forderung, dass körperlicher und seelischer Schaden möglichst vermieden werden sollte, über entsprechende Regelungen nachgedacht werden.

Im Zusammenhang mit prädiktiven Gentests besteht die Gefahr, dass eine positiv getestete Person in ihrem Umfeld fortan als gesunder Kranker wahrgenommen und möglicherweise auch als solcher behandelt wird. Da es auf dieser Grundlage zu sozialen Nachteilen innerhalb der Gesellschaft kommen kann, wird daher die Frage nach genetischer Diskriminierung gestellt. Mit dem Begriff Diskriminierung wird die benachteiligende Behandlung von Personen aufgrund von für den gegebenen Sachverhalt irrelevanter Merkmale bezeichnet. Besonders mit Blick auf Versicherungs- und Arbeitsverhältnisse gilt es zu klären, ob die Ergebnisse prädiktiver genetischer Testung solche irrelevanten Merkmale liefern. Im Zuge der Debatte um solch ein Diskriminierungspotential prädiktiver Gentests wurde deutlich, dass auch über andere prädiktive Gesundheitsprüfungen, wie etwa Tests auf Infektionskrankheiten (z.B. HIV/AIDS) erneut nachgedacht werden muss, insofern es weit reichende Parallelen gibt. Eine Reihe von Kritikern lehnt den Begriff genetischer Diskriminierung aus diesem Grunde sogar vollständig ab – sie sehen keine Veranlassung zu einem besonderen Umgang mit genetischen Daten. Diese Auseinandersetzung um einen so genannten genetischen Exzeptionalismus wird in künftige Neuregelungen Berücksichtigung finden müssen. Es wird zu klären sein, welche Qualität die prädiktive Erhebung genetischer Daten hat und mit welchen Risiken dies für den Getesteten verbunden ist. Gleichzeitig gilt es, den Einsatz herkömmlicher nicht-genetischer Gesundheitschecks im Rahmen von Arbeits- oder Versicherungsverhältnissen kritisch zu überprüfen.

Eine weitere Befürchtung mit Blick auf genetische Testverfahren lässt sich unter dem Schlagwort Genetisierung der Lebenswelt zusammenfassen. Kritiker geben zu bedenken, dass die Praxis prädiktiver Gentests einen allgemeinen Prozess in Gang setzen könnte, bei welchem die Unterschiede von Individuen, also auch ihre Krankheiten und ihr Verhalten, zunehmend auf ihre DNA reduziert würden. Eine solche Entwicklung gilt als problematisch, weil sie in einem genetischen Determinismus enden kann, der den Menschen vollständig als durch seine Gene bestimmt auffasst und damit andere Dimensionen wie Zufall, Schicksal und andere Umweltfaktoren ausklammert. Diese sind  jedoch für seine Existenz als Mensch und die Aussicht, ein gutes Leben (im Sinne von erfüllt und glücklich) zu führen, möglicherweise entscheidend. Für die Regelung von prädiktiven Gentests im Arbeits- und Versicherungsbereich spielt diese ethische Überlegung insofern eine Rolle, als dass eine langfristige Risikoabschätzung auch in die Entscheidung über die Handhabe von Gentests in der Gegenwart eingebracht werden kann und mit Blick auf kommende Generationen vielleicht sogar eingebracht werden sollte.

 

(von Christine Kolbe)

Quelle: www.gentests-im-diskurs.de/einfuehrung-gentests-im-diskurs/index.html

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